Издание: Новое слово в науке: перспективы развития : материалы междунар. науч.–практ. конф. (Чебоксары, 10 сент. 2014 г.) / редкол.: О. Н. Широков [и др.]. – Чебоксары: ЦНС «Интерактив плюс», 2014. – С. 119–121. – ISBN 978-5-906626-37-0.  

Особый ребенок в семье: переживания родителей

Большинство родителей не могут правильно оценить реальные возможности своего ребенка, не понимают целей и задач специальных психолого-педагогических  мероприятий, которые проводят специалисты, и часто отвергают их помощь, замыкаясь  в собственном горе.                                                                                                                                                                                      Ткачева В.В.

 

Какими бы знающими, талантливыми ни были педагоги, психологи и дефектологи, работающие с ребенком с особенностями развития («особый» ребенок), успех работы во многом зависит от включенности, взаимодействия, понимания родителей этого особого ребенка. Пониманию внутренних переживаний этих родителей, того пути, который они проходят от первого столкновения с «особостью» своего ребенка, до адекватного сотрудничества со специалистами и принятия ответственности за будущее ребенка, помогает отношение к ним как к людям, переживающим утрату. И в самом деле, такой подход наиболее эффективный в работе родителями особого ребенка. 

Особенно важно понимать какие внутренние изменения происходят с такими родителями, почему они ведут себя именно так и что ожидать от них в будущем. Этому и посвящена данная статья. Она опирается на наиболее распространенную в настоящее время классификацию Дж. Вильям Вордена. В своем фундаментальном труде «Консультирование и терапия горя» он выделил четыре «задачи горя», которые могут решаться как последовательно, так и параллельно, могут вновь возвращаться на ином уровне и соседствовать друг с другом. Мы рассмотрим эти задачи применительно к родителям особых детей. 

Первая задача - признание факта утраты. Невозможно начать переживать утрату, пока не признан сам факт утраты. Это кажется очевидным, но в жизни всё не так просто.

Даже в том случае, когда рождается ребенок-инвалид с видимыми нарушениями каких-либо частей тела, черт лица, вполне обычным является чувство, будто ничего особенного не случилось, это вот-вот «само пройдет», «подравняется в процессе роста». Что же говорить о ребенке, чья «нестандартность» не столь очевидна и проявляется исподволь, спустя годы! Поэтому первым, самым, порой, сложным бывает для родителей само признание факта «мой ребенок инвалид», «моему ребенку потребуется специальная медицинская и психологическая коррекционная работа», «он никогда не станет таким как большинство его сверстников». Родитель ищет и находит (иногда только в своих фантазиях) признаки того, что всё в порядке, что это только показалось специалистам, этот страшный диагноз – медицинская ошибка. Родители продолжают, как ни в чем не бывало, ожидать, требовать от ребенка то, что он не способен делать. В норме, родители тут же спохватываются: «Что я делаю?! Он же не может этого». Однако, часто встречается и противоположное поведение - отрицание произошедшего: отказ признавать диагноз, отказ видеть отклонения в развитии собственного ребенка. В этом случае блокируется естественная работа горя на самом раннем этапе.

Такие родители не только сами не обращаются за психологической помощью, но и всячески отказываются, тормозят, препятствуют коррекционной работе с ребенком. Отрицание факта утраты может проявляться в различных формах, но в основном может быть классифицирована как: отрицание факта утраты, отрицание его значимости или отрицание необратимости данной утраты.

Отрицание факта утраты может даже принимать крайние, патологические формы, когда люди просто теряют контакт с реальностью, отказываются видеть очевидные отклонения у своего ребенка. И никакие увещевания типа «возьмите себя в руки», «вам необходимо срочно заняться ребенком», которыми так легко сыплют родственники и некоторые медики, не помогут. На определенном, не слишком длительном, этапе это естественно, нормально. Такое поведение является адаптивным, переходным, позволяющим постепенно приспосабливаться к утрате. Важно только, чтобы это состояние не превратилось в хроническое. Более «слабым» вариантом такого отрицания может быть поиск таких же отклонений в других, нормальных детях и взрослых людях, таким образом, оправдывая его отклонения. Например, четырехлетний аутистичный ребенок ежедневно часами возит машинку по полу взад-вперед по одному маршруту. Родители говорят что-то вроде: «я тоже в детстве был такой же умный и сосредоточенный», «все мальчики играют в машинки», «он просто умеет себя занять, не то что другие дети». Они просто не замечают отсутствия у своего ребенка других интересов и других признаков расстройства.

Иначе выглядит отрицание значимости утраты. Такие родители говорят: «мои отношения с супругом, моя работа, младший ребенок сейчас важнее», «это муж хотел этого ребенка и я не буду им заниматься», «давайте сдадим его в какой-нибудь интернат, отвезем бабушке, приставим круглосуточную няню», «пусть его бабушка водит в ваш центр, вы с ней всё обсудите и там сами занимайтесь», «мне сейчас не до него». И ведь реально находят массу объективных причин, по которым не могут заниматься своим ребенком! Так родитель оберегает себя от столкновения с утратой, с реальным ощущением потери. Эти родители относятся к группе риска развития патологической реакции горя. Сюда же относится «избирательное забывание»: родитель реально просто не может запомнить случаи появления новых проблем у ребенка, его диагноз, коррекционные задания, даже часы приема специалиста. Он видит только то, что готов увидеть, что вписывается в его привычную картину мира. Это тоже защита. И тоже может привести к патологии.

Третий вариант непризнания утраты – отрицание ее необратимости. В моей практике был такой случай, когда родители ребенка, у которого была обнаружена генетическая патология, рассчитывали на быстрое восстановление, если они найдут правильного специалиста, правильную методику. Иррациональная надежда на быстрое и полное выздоровление, «исправление» ребенка толкает таких родителей к целителям, знахарям, притворным экстрасенсам, недобросовестным специалистам, применяющим не проведенные методики. Такое поведение вполне вписывается в картину нормального проживания горя, но, если становится устойчивым – это уже патология. У верующих людей подобное поведение вписывается в их картину мира. Однако, нормой можно считать определенное критическое, реалистическое отношение к божественному чуду: «на Бога надейся, но и сам не плошай». Само по себе ожидание изменений, улучшений в состоянии ребенка родителями не стоит полностью разрушать, оно не только входит в картину мира религиозных родителей, но и может помочь им принять возможность и результат коррекционной работы с ребенком. 

Вторая задача – переживание боли утраты. Ворден говорит о необходимости пережить все чувства, связанные с утратой, во всей их полноте и многообразии. «Если горюющий не может, - пишет Сидорова,- почувствовать и прожить боль потери, которая есть абсолютно всегда, она должна быть выявлена и проработана с помощью терапевта, иначе боль проявит себя в других формах, например, через психосоматику или расстройства поведения.». /3/ Эти чувства утраты достаточно феноменологичны, не одинаковы - как по составу, так и по силе - для разных людей и различных ситуаций связанных с нездоровьем ребенка.

Тут стоит обратить внимание не на нарушение контакта с внешней реальностью (как в первой задаче), а на разлад родителя с собственными внутренними чувствами. Например: «что вы, я вообще ничего не чувствую», «я думала, что должна бы испугаться, ужаснуться, но ничего такого нет». И правда, иногда в начале переживания утраты может возникать апатия, защитная реакция замирания, отсутствия чувств (в том числе и к ребенку), некоторая индифферентность, безразличие ко всему. Но и это – чувство, и оно должно быть осознано, проработано.

Такое осознание, проработка, погружение в свои чувства чаще всего очень сложно, почти невозможно для родителей: все окружающие (родные, знакомые, детские специалисты и др.) постоянно подталкивают родителей «ты не должна распускаться, сейчас главное – ребенок», «слезами горю не поможешь, надо действовать», «вы не должны позволять себе  эмоции при ребенке, ему это вредно», «сейчас на первом месте ребенок, а собой займешься потом». Да и сама внутренняя установка родителей подсказывает «живи ради ребенка», «отступись от себя ради него, или ты будешь плохой матерью». Установка запрета на чувства под угрозой быть «плохой матерью/отцом» блокирует эмоции, не позволяет прожить, не дает им выхода и естественного завершения.

Уклонением от выполнения этой задачи горя может снова происходить с помощь отрицания. Но это уже отрицание самого наличия чувств, сопутствующих утрате (мучительной боли, злости, обиды, отчаяния и др.). Другой вариант – избегание мыслей о боли утраты, признание только в позитивных, положительных чувствах («я его люблю и таким», «мы очень гордимся его маленькими успехами»). Сами по себе положительные чувства – совсем не плохи, они поддерживают самого родителя, помогают его настрою на работу с ребенком. Опасно только, когда «приятные», «правильные» чувства единственные, которые позволяет себе родитель. Порой доходит до очень резкого прекращения, избегания каких-либо отрицательных отзывов о состоянии ребенка: отказ от прогулок – «дети будут его дразнить», отказ от гостей – «они смотрят с такой жалостью и омерзением», отказ от посещения мед.учреждений – «там все такие бездушные». Часто встречается отказ обсуждать своего ребенка в присутствии коллег по работе, знакомых, родственников. Происходит определенная изоляция семьи, в которой растет ребенок. Надо сказать, что у мужчин, а порой и у женщин, избегание этой задачи может способствовать уходу из семьи, развитию трудоголии, активному уходу в какие-либо дела вне дома, увлечению алкоголем или наркотиками, «подсадкой» на антидепрессанты. Делать хоть что-нибудь, лишь бы не оставлять время для чувств!

В этом состоянии родители чаще всего и обращаются к врачам, коррекционистам и различным специалистам по работе с ребенком. Они заполняют весь его, а главное – свой, день походами по различным центрам, на различные процедуры, занятия. Такие родители не расслабляются, ни на секунду не забывают о своей цели, всё время заняты вопросом «что делать?». Они могут даже неплохо общаться со специалистами по поводу ребенка (если им говорят что-то позитивное), но категорически не идут на контакт по поводу себя лично, по поводу собственной включенности, собственных переживаний. Такое состояние, как бы ни было оно удобно тем, кто работает с ребенком, достаточно не устойчиво. Такие родители ломаются, уходят из коррекционной работы с претензией в «обмане», уходят в депрессию, могут «застрять» в своих чувствах на всю жизнь.

Именно поэтому так важно не «пользоваться моментом» для работы с ребенком, а обратить пристальное внимание на родителей, помочь им «пройти», «освоить» эту трудную задачу горя, прожить и пережить ее, признать и принять свою боль, свои чувства. И, таким образом, сохранить себя, сохранить свои силы для дальнейшей жизни, для дальнейшей помощи своему ребенку.

Да, психотерапевтическая помощь возможна и при «застревании», даже спустя значительный период после самой утраты. Но в этом случае она будет более болезненной, более длительной, более трудной и мучительной.

Не стоит забывать, что и это «избегание чувств» несет определенную пользу, является защитным, биологически обусловленным. И, в каждом конкретном случае, имеет свои, уникальные, свойственные только данному человеку, причины, запреты. И, прежде чем начинать собственно работу с чувствами, необходимо эти причины прояснить, проработать сначала причины, а уж потом начинать работу с избегаемыми чувствами, как с последствием. Есть и другие, специфические для работы с этой задачей утраты, принципы и приемы, которые необходимы любому специалисту, работающему с утратой, в том числе с родителями особых детей. 

Третья задача – функциональная замена утраченного. Для случая родителей особого ребенка достаточно специфична: ведь утратой является, как говорилось выше, ожидаемое будущее. Пожалуй, именно эта задача наиболее «смазанная», расплывчатая, при терапевтической работе. Она как бы «за кадром», в области ожиданий и надежд. Этакое «если бы он родился здоровым, то мы бы могли». В реальной практике у меня был только один случай, когда решение этой задачи оказалось действительно серьезной проблемой: пара не могла больше иметь детей, а усыновление не рассматривалось по этическим мотивам. Работа велась на создание образа иного будущего с иными целями и ценностями. И она достаточно сильно вышла за рамки прямой работы с утратой.

Однако, само построение новых функциональных связей, как отдельного родителя, так и семьи в целом, необходимо. В этом функциональном плане это более широкая, более сложная задача. Перестройка образа жизни и окружения семьи так, чтобы все ее члены, включая особого ребенка, могли жить и функционировать оптимальным для данной семьи образом. Особому ребенку нужны определенные условия, специальные медицинские процедуры или коррекционные занятия, специальный образовательный маршрут. Но и его родителям, всем членам семьи нужны условия для работы и отдыха, для занятий с другими детьми, личной жизни, карьеры и личностного роста. Наличие в семье особого ребенка ломает, разрушает уже сложившуюся функциональную систему семьи и ее приходится перестраивать, а порой строить заново.

Организация такого нового образа жизни, причем динамичного, с учетом роста и развития ребенка, задача крайне сложная. Ее решение во многом зависит от состояния самого ребенка, от тех ожиданий, которые возлагали на него родители, от их собственного, родительского опыта и их личностных особенностей, от уже существовавшего ранее образа жизни этой семьи. Или, говоря в нашем контексте, являлся ли ребенок долгожданным наследником, первенцем, был ли он основным звеном эмоциональной связи родителей, родился ли он «ради сохранения брака» или «в честь дедушки». Каждый случай уникален и помощь в построении новой функциональной системы будет различной. Чаще всего родители даже не осознают ту роль, которую они отводили ребенку в своей жизни. В этом случае специалисту предстоит провести предварительную работу по прояснению этой роли исходя из личной и семейной истории родителя. Может оказаться, что появление особого ребенка само по себе являлось необходимым для сохранения и функционирования данной семьи. Не однократно и в моей практике, и в практике моих коллег возникала ситуация: у ребенка намечается явный прогресс, а супруги теряют друг друга, разводятся. Если работа велась правильно, не только с ребенком, но и с родителями, то изменения у ребенка плавно вписываются, помогают созданию новых функциональных отношений родителей. И наоборот, успешное перестроение внутрисемейных отношений помогает и поддерживает развитие ребенка.

Для того, чтобы построить новую функциональную систему им понадобятся новые навыки, знания: как ухаживать, как воспитывать своего ребенка, как взаимодействовать со специалистами и т.п. И тут может помочь обмен опытом с родителями, чьи дети имеют те же особенности, простейшие инструкции, составленные специалистами, наглядные схемы, расписания. Можно иначе перераспределить обязанности в супружеской паре или привлечь к помощи дедушек и бабушек, тетей и дядей, пусть даже эта помощь будет совсем небольшой: покупка памперсов раз в месяц, прогулка в парке по субботам или просто ежедневный телефонный звонок с вопросом «Как дела?».

У тех, кто пережил горе, часто появляются свои личные способы преодоления возникающих трудностей, открываются неожиданные способности и возможности. Мои клиенты приходили к таким мыслям: «мой сын научил меня терпению», «я никогда не знала, что смогу сама освоить массаж», «я неожиданно стала делать всё под музыку, стала пританцовывать и моя фигура неожиданно постройнела». Это и есть один из вариантов решения третьей задачи. 

Четвертая задача - установить новые эмоциональные отношения и связи со своим ребенком, внутри семьи, и в внешним миром. И продолжать жить. Для нашего случая, эта задача напрямую примыкает к третьей.

Появление особого ребенка ломает не только функциональные связи семьи и ее членов, но, зачастую, серьезно деформирует и эмоциональные связи. Каждый человек, каждый родитель, каждый член семьи переживает утрату по-разному. С разной скоростью, с большим упором на те или иные этапы, более острым проявлением тех или иных чувств. У супругов, родителей особого ребенка, и их родителей, включенных во внутрисемейное взаимодействие, процесс горевания идет не параллельно. Поэтому очень часто между ними возникает непонимание, обиды, конфликты. В моей практике частой была ситуация, когда мать была больше включена в проблемы ребенка, у нее развивалась депрессия, беспомощность, она больше проявляла свои эмоции. В то же время отцы избегали переживаний, застревали на первой или второй стадии горевания, уходили в работу, а из эмоций предъявляли только раздражение, гнев, перенесенные на супругу или ее родителей. Четвертая задача заключается, в частности, в том, чтобы построить эмоциональные контакты между супругами в новых условиях, с учетом их стадии прохождения переживания утраты.

В эмоциональном плане я бы описала результат этого этапа так. Все эмоции, перенесенные на особого ребенка с «ожидаемого», все эмоции, связанные с утратой проживаются и появляются новые чувства к особому ребенку, такому, каков он есть. То же происходит и с эмоциями, связывающих остальных членов семьи между собой: они перестраиваются, переосмысляются, становятся иными, более надежными.

Тут надо сказать еще об одной части утраты для таких родителей: утрата родителем части идентичности, утрата себя как успешного родителя. Это может звучать как: «мы с сыном – я живу его жизнью», «забыла, что можно хотеть что-то для себя». В первую очередь такое происходит с матерями, которые воспринимают себя, ощущают свою значимость только как мать и жена, как функционал женщины. В этом случае психологическая работа должна быть более глубокой, охватывать более широкий круг областей, ролей и жизненных задач.

Переживание утраты, как и любой стресс, приводит к беспомощности, регрессу, как эмоциональному, так и, порой, интеллектуальному. Родители сами могут «скатываться» в детскую роль, «навязывая» особому ребенку роль собственных родителей, могут вести себя как капризные вздорные малыши или как ершистые подростки, могут вдруг «разучиться» выполнять какие-то действия, которые легко давались им раньше. Одна моя клиентка, многие годы успешно работавшая логистиком, жаловалась на то, что не справляется с работой: теряет внимание, путает номенклатуру товара, не может правильно заполнить таможенные документы. Попытки продолжать «неуспешные» действия, часто навязываемые родными, коллегами и специалистами, работающими с ребенком, приводит к усилению регресса, падению самооценки и превращается в некий порочный круг: я должна – но я не способна – мне снова надо это делать – у меня никогда не получится. Работа с негативным образом себя, которая необходима в этом случае, требует дополнительного времени.

Собственно, сохранение беспомощной, «детской» позиции тоже носит защитный, биологический характер. Она помогает избегать одиночества, вызывает желание или необходимость в постоянной помощи, поддержки, участии окружающих в жизни такого родителя. В какой-то, не слишком продолжительный период, это нормально, но в дальнейшем может перерасти в «выученную беспомощность» и затруднять возвращение к полноценной жизни. Установки общества в отношении родителей особых детей также направлены на поддержание этой беспомощности. Общественное мнение, поддержка социальных служб, госорганов и госпрограмм нацелены на то, чтобы родители особого ребенка погружены исключительно в заботы о ребенке, чтобы им очень и очень не просто было строить какие-то иные стороны их жизни.

Любой специалист, сталкивающийся с родителями особых детей в рамках своей профессиональной деятельности, обращал внимание, что эти родители ожидают и требуют постоянной помощи от окружающих. Характерны высказывания типа: «вы должны дополнительно позаниматься с моим ребенком», «почему вы не показали мне план его занятий», «нас обязаны принять вне очереди», «нам нужно уступать место», «необходимо повысить пенсии инвалидам этого направления» и т.д., и т.п. Это те родители, которые испытывают трудности в решении четвертой задачи.

Родителям особых детей часто кажется, и это мнение активно поддерживается социумом, что если эмоциональная связь с ребенком ослабнет, они совершат своего рода предательство. Иногда даже может возникнуть страх заводить новых детей: «мне придется делить свою любовь». Точно так же некоторые матери запрещают себе эмоциональную привязанность, любовь к мужу: «я не должна ничего отрывать у больного ребенка». В построении эмоциональных связей с окружающими тоже возникает страх, что другие люди не поймут, не смогут оценить эмоции такого родителя. Происходит «выхолащивание», внутренний запрет на все эмоциональные отношения при полной эмоциональной поглощенности ребенком. Такой перекос поддерживается чувством вины.

Показательно, что социальные, медицинские и психолого-педагогические работники порой отмечают черствость, неблагодарность таких родителей.

Высказывания типа: «ничего не меняется», «уже ничего не изменить», «жизнь для меня остановилась», сопровождаемого ростом беспокойства, тревоги, можно считать признаком того, что данная задача не решается и необходима дополнительное время, дополнительная работа в этом направлении. Терапевтическая работа в этом случае должна продолжаться именно в ключе последней, четвертой задачи.

И наоборот, завершением переживания утраты можно считать, когда родитель особого ребенка решит для себя все четыре задачи, в какой-то мере научится сам проходить их сталкиваясь со всё новыми проблемами воспитания особого ребенка

 

Итак, опираясь на теорию утрат Вордена,  мы можем проследить развитие и динамику проживания утраты родителями детей с особенностями развития. Можем диагностировать ту задачу, которая актуальна для них в настоящее время, оказать им психотерапевтическую помощь, спрогнозировать их поведение и найти соответствующие их возможностям пути вовлечения их в психолого-педагогическую работу с их ребенком.

Приносим извинения: список литературы не уместился в формат публикации на сайте.

Автор: М.С.Расницына

Меню сайта
Форма входа
Облако тегов